At tage hånd om sygdomme

Min datter har haft en “tilstand” siden hun var 6 år gammel. Hun kom på hospitalet første gang som 7 årig – og siden da har møllen kørt. Hun har haft mange mange smerter undervejs i form af anfald, der gør hende “uarbejdsdygtig” i timer af gangen.. nogen gange 1-2 gange om ugen – andre uger hver eneste dag.

Frustrationen herhjemme er så tyk, at den er til at skærer sig igennem. MR scanninger fortæller, at hun er heldig – at det går langt bedre, end nogen havde forestillet sig, det ville kunne. “Tag en Ipren.” “jamen, kan hun tåle det?” “Ork ja – maks 6 panodil om dagen – og tre ipren”. Så havde vi i det mindste pillerne at ty til.

Men hvad hjælper det, når man tager fra hospitalet, og kun lige runder første hjørne, før barnet stivner fuldkommer, at tårerne sprøjter ud af øjnene på hende – og alt i hende kramper sammen. Hvad skal jeg så bruge “du er faktisk rask” til?

Nogen læger så på knogler, nogen på muskler, nogen på psyke og andre igen på betændelser. Indimellem har jeg overvejet, hvornår en læge ville se på barnet.

Det kom så idag.

Idag havde vi vores første tid på en smerteklinik.

Både min datter og jeg tog os i, at sidde og småflæbe der. For her var der nogen, der insitererde på at se på HELE min datter. Ikke på hendes knoglebetændelse, eller hendes nakkemuskulatur. Ikke på hendes psyke eller andre mærkværdigheder. Her var der een, der så på min datter – HELE min datter med det udgangspunkt, at hun ikke skal have så ondt. At hun skal have smerten ned på et niveau, at hun kan lave et almindeligt liv som en ung pige, der gerne vil det hele.

Nu er fokus at min datter skal have det bedre. Ikke smertefri – for det bliver hun ikke – men vi skal finde på metoder, der gør at hun får det bedst muligt – med mindst mulige smerter.

Jeg forstår det ikke helt. Idag er min datter “opgivet”. Man er klar over, at hun kronisk vil have dette problem – og disse smerter. Og nu tilbyder sundhedsvæsnet så, at se på hele patienten.

Hvorfor har hendes smerter været så ligemeget de sidste 7 år? “Smerter er bare symptomer på, hvad der er galt”. Hvis jeg havde en krone for hver gang, jeg havde hørt det. Ikke desto mindre har hun levet med smerter i 7 år.. Jeg tror, hun er ved at være ret ligeglad med, hvad det kan være symptom for! Hun vil bare gerne have smerterne væk!

Hvorfor er smertebehandling ikke et tilbud man får undervejs i sådan et forløb? Hvorfor hjælper man først med smerterne, når patienten er konstateret kronisk?

Det ændrer nu ikke på den situation at min datter og jeg er lykkelige.. for nu er der udsigt til, at hun måske kan have mindre smerter fremover – med hjælp fra mennesker, hvis eneste mål er at fjerne smerter, som det lader sig gøre.. frem for at behandle hendes sygdom.