At sluge kamler er nemt, når man først har set på elefanter – og troet, at det var dem, man skulle sluge. Alt er relativt.
Det er ved at gå op for os, at vores datters tilstand kan være – og sandsynligvis vil være – et livslangt handicap. Et handicap, der endda har risiko for at blive værrer. På en eller anden måde har det bare ikke virket skræmmende før – fordi alternativerne var så vanvittigt store og uoverskuelige.
Det var menigen, at vi ville sende et takkekort til afdelinge, der hjalp hende tilsidst.. Kortet skulle have et billed af hende og lillebror på – og hun skulle sidde og se henover sin skulder.. (med hovedet drejet i nakken) men det kan hun stadig ikke.. og der er ingen, der kan love, at hun nogensinde kommer til det.
Vi var til kontrol igår – ekstrakontrol, fordi vi gerne ville være sikre på, at vi hjælper på den rigtige måde. Og for første gang blev ALLE kort lagt på bordet -for nu er alle prøver taget – biopsien er blevet dyrket i over 56 dage – og dermed kan alle spørgsmål besvares.
Og lægen var ærlig: Det kan blive 10 gange bedre, end det er – måske næsten forsvinde.. det kan blive som det er nu for altid – og det kan blusse op igen – og hæmme AL bevægelse i nakken og give kroniske nakke/ryg problemer.. De aner det ganske enkelt ikke. Vi kan kun håbe på det bedste – og arbejde i den rigtige retning,- undgå smerterne og tilstræbe bevægelse i nakken, der IKKE giver smerter.
Om min datter nogensinde kommer til at kunne se sig for, når hun går over gaden, er der ingen, der ved.
Men som moren med sønnen, der havde en kæmpe hjerneskade, havde epilipsi og alverdens andre problemer, sagde "Han er i det mindste ikke blind".. Den taknemmelighed skal jeg huske.. Den ydmyghed skal jeg huske – for min datter har ingen smerter nu.. (hun har lidt,- men det er MEGET lidt) og hvis det bare fortsætter sådan – så behøver hun for min skyld ikke kunne dreje sit hoved. Hun har det jo godt ellers !